di Antonello Saiz

Libraio a Parma con Alice Pisu di “Libreria Diari di bordo”
Libraio a Parma con Alice Pisu di “Libreria Diari di bordo”

 

 

 

 

 

 

SUPERAMENTO DEI LIMITI

Foto di Emiliano Zampella
Foto di Emiliano Zampella

Con l’architetto Emma Tassi Carboni abbiamo raccontato l’associazione “Cerbiatto ribelle” Venerdì 19 luglio , per la rassegna estiva “E… state nel Borghetto”. L’associazione Cerbiatto Ribelle ha come tema centrale la cura della persona, promuove una cultura incentrata sul valore del limite e sulla idea della diversità come risorsa (la malattia non è solo limite, ma è possibilità di esplorazione), promuove un cultura di connessione solidale tra i vari soggetti coinvolti (medici, pazienti, caregivers, terapisti, etc) mantenendo la priorità sullo scambio diretto tra le persone, sostiene inoltre un’idea di progettazione dello spazio accessibile e bello come elemento essenziale della cura.
L’associazione nasce da una lunga esperienza di convivenza con la malattia, della famiglia Foglia Tassi-Carboni.
Giorgio Foglia ha 56 anni ed è ammalato di Sclerosi multipla primaria progressiva, ha ottenuto la diagnosi dopo anni di “esplorazioni” quando era ormai sulla sedia a rotelle. Ora la sua mobilità è assai ridotta, gli spostamenti sono possibili solo su barella. Nell’ottobre del 2017 ha compiuto un viaggio ad Auschwitz esaudendo un antico desiderio. Nel corso del viaggio è stato girato il docufilm “Desiderio Antico”.

Emma Tassi Carboni ha presentato un progetto di viaggio del “Cerbiatto ribelle” verso la Normandia. Per promuovere una cultura incentrata sul valore del limite e sulla necessità della diversità ci racconterà la storia di due esseri speciali. Così speciali che a loro sono stati elargiti doni grandi, enormi, così enormi da schiacciarli, quasi. Alberto e Giorgio portano addosso i carichi enormi della malattia.
Insieme ad Emma abbiamo scelto un libro, quello di Eduardo Savarese, “Le cose di prima”, minimum fax, per affrontare temi importanti e toccanti e anche perché racconta di un adolescente segnato dalla malattia, deciso a rincorrere l’ombra del padre che lo ha abbandonato, ma anche a colmare il bisogno di essere amato. Un romanzo con l’impianto musicale di un melodramma, con un atto finale ambientato in una Gerusalemme innevata che è il superamento di un limite verso la ricerca dell’essenziale.
Sempre di Eduardo Savarese da pochi mesi in libreria anche “Il tempo di morire”, Wojtek edizioni.
Wojtek è una casa editrice indipendente dedicata alla narrativa non di genere da attenzionare. È un modo per modellare il presente in un libro, per farselo raccontare con le voci che ha immaginato. Una casa editrice che guarda a nuovi lettori, senza paura di finire in luoghi dove nessun libro è mai stato.

C’è un tempo per morire e di morire per ognuno di noi, difficile pensarci e difficile ancor più parlarne, perché di morte non si parla, nonostante sia la fine che attende tutti. Il testo di Savarese, invece, disseziona il tema della morte: morte prematura, morte improvvisa, suicidio, eutanasia, nutrizione artificiale, dignità e santità della morte. In un andirivieni continuo tra racconto autobiografico e trattazione saggistica, le pagine di Savarese, con grande levità di toni, pongono dubbi e cercano risposte da una prospettiva che è, insolitamente, al contempo laica e religiosa. Il tempo di morire dà un esempio e un contributo concreti a uno degli obiettivi perseguiti dall’autore: la creazione di una cultura della morte.

In queste calde settimane di luglio abbiamo fatto tutto un percorso tra i libri che parlano di Disabilità e Superamento dei limiti e tra questi ricordiamo “Le Sorelle Misericordia” di Marco Ciriello, Spartaco Edizioni.

Il giornalista e scrittore Marco Ciriello in un libro crudo, ironico, irriverente, contrappone due donne in dialoghi su Dio e l’esistenza, lo sport e la malattia, Lourdes e il Grande Slam, la fede e l’eutanasia in un racconto che, partendo dall’hinterland napoletano, condurrà il lettore alla Rambla di Barcellona. Un racconto che scardina certezze e dal finale a sorpresa destinato a far riflettere chiunque, comunque la pensi.

Finalissima degli Open di tennis in Australia. L’italiana Laura Cammarata sta affrontando la campionessa Serena Williams in un match che ha dell’epico. Di colpo si ferma, interrompe la gara, lascia senza dare spiegazioni la Rod Laver Arena e pone fine alla sua carriera di tennista.La partita importante si giocherà su un altro campo, che vede contrapposte due sorelle con visioni della vita divergenti. La prima alle prese con la sua profonda religiosità, la seconda costretta su una sedia a rotelle dalla Sla.«Due anime abitano nel mio petto» diceva Goethe. Così Ciriello contrappone le due donne in dialoghi su Dio e l’esistenza, lo sport e la malattia, Lourdes e il Grande Slam, la fede e l’eutanasia. Gli scambi sono decisi, ostili, fino all’epilogo che porta le protagoniste e il lettore dall’hinterland napoletano a Barcellona.

Altro bellissimo libro che parla di Disabilità è il romanzo “Fiori a rovescio” (Nutrimenti) di Stefano Tofani.
Ambientato nella provincia di Pisa, il romanzo racconta la storia di una famiglia alle prese con le sfide che la vita pone davanti, tra cui la disabilità di un figlio. I temi del romanzo sono la disabilità e la felicità, il dolore, l’amore con una ricchezza di sfumature e interpretazioni.

Come saltare gli ostacoli della vita, alti o bassi che siano, Enrico Toccafondi ha dovuto impararlo presto. Tetraplegico sin dalla nascita, Enrico sembra essere rimasto l’unico a Cuzzole, un vivace paesino della provincia toscana, capace ancora di sorridere. Se a lui “bastava che funzionassero a dovere testa e cuore”, lo stesso non si può dire dei suoi genitori, avvezzi a procrastinare i problemi e sempre più incapaci di far fronte alla propria insoddisfazione. Certo, il contesto in cui vivono non aiuta: i vicini hanno orecchie sempre tese e lingue velenose, e pettegolezzi e pregiudizi affollano bar, chiese e parrucchieri. Solo il fratello maggiore, Martino, con cui Enrico ha da sempre un legame speciale e potente, e Adele, l’assistente sessuale per i disabili, sembrano riuscire a guardare oltre la banalità del microcosmo e ad affiancarlo nel viaggio della sua vita: un ciclo monotono che solo l’amore, in qualsiasi forma, può stravolgere.
Non a caso il romanzo comincia e finisce con una nascita, e avvolge quasi un’intera generazione attraversando alcune tra le vicende più significative della cronaca italiana.
Servendosi di una scrittura decisa ed espressiva e uno stile leggero, Stefano Tofani esplora con estrema delicatezza le relazioni fra disabili e ‘normali’, smussandone i contorni nei toni scanzonati di una toscanità verace e mettendo in luce le contraddizioni dei luoghi comuni più diffusi sul tema.

Sempre edito dalla casa editrice Nutrimenti è il romanzo “Jesse” di Marianne Leone,con prefazione di Davide Ferrario, nella traduzione di Letizia Sacchini.
Jesse è il nome del figlio di Marianne Leone e racconta diciassette anni vissuti, con il marito, il premio Oscar, Chris Cooper, insieme a questo figlio tetraplegico: la lotta contro la malattia e contro i pregiudizi, le piccole vittorie quotidiane, i tanti momenti felici e l’odissea medica, fino al giorno in cui Jesse non si è più svegliato. Per diciassette anni, Jesse Cooper ha vissuto con passione, dedicandosi allo studio e allo sport, nonostante la malattia. Poi un giorno, è andato a dormire e non si è più svegliato. Marianne Leone è un’attrice statunitense nota soprattutto per aver interpretato il ruolo di Joanne Moltisanti nella serie tv “I Soprano”. Ha partecipato soprattutto in serie televisive, ma ha preso parte anche in film cinema, come “I tre marmittoni”.

Jesse Cooper è un ragazzo allegro e appassionato, uno studente modello, innamorato del windsurf e della poesia. Vive intensamente i suoi diciassette anni, sebbene sia affetto da una gravissima disabilità: è tetraplegico, non può parlare e soffre di continue crisi epilettiche. Una mattina di gennaio del 2005, quando la madre lo va a chiamare per portarlo a scuola, Jesse non si sveglia.Lei, Marianne, lo aveva scritto anni prima in un diario: “So che un giorno lo troverò morto nel suo letto”. Un’amara consapevolezza coltivata nel tempo, e il vuoto terribile lasciato dalla morte del figlio, che diventano però un’occasione per ripercorrere diciassette anni di faticosi successi, di quotidiane vittorie contro i pregiudizi.
Con una scrittura viscerale, di grande forza narrativa, che non ha paura di mostrarsi vulnerabile e mescola con naturalezza il resoconto dell’odissea medica di Jesse ai momenti di felicità vissuti, Marianne Leone racconta come cambia la vita di una madre e di un padre dopo aver accompagnato un figlio speciale alla conquista di una vita normale.
Un intenso memoir che, come scrive Davide Ferrario nella prefazione, “fa male quasi quanto il dolore originale di chi l’ha vissuto e scritto. Ma che, per uno di quegli inspiegabili miracoli della scrittura, si trasforma in una potente, irresistibile celebrazione della sopravvivenza”.

Non possiamo a questo punto non ricordare quel grande successo tradotto in tutto il mondo che è il romanzo “Se ti abbraccio non aver paura” di Fulvio Ervas , edito da Marcos y Marcos. Nato dalla bellissima storia vera di Franco e Andrea Antonello, padre e figlio autistico, che hanno viaggiato in moto per tre mesi tra Stati Uniti e Sud America, il libro è di nuovo sotto i riflettori grazie al film di Gabriele Salvatores, per Indiana Productions. Ispirato al romanzo “Se ti abbraccio non aver paura” di Fulvio Ervas esce, infatti, il 24 ottobre al cinema “Tutto il mio folle amore”, un film drammatico diretto da Gabriele Salvatores, con Claudio Santamaria, Valeria Golino e Diego Abatantuono.

Il verdetto di un medico ha ribaltato il mondo. La malattia di Andrea è un uragano, sette tifoni. L’autismo l’ha fatto prigioniero e Franco è diventato un cavaliere che combatte per suo figlio. Un cavaliere che non si arrende e continua a sognare. Per anni hanno viaggiato inseguendo terapie: tradizionali, sperimentali, spirituali. Adesso partono per un viaggio diverso, senza bussola e senza meta. Insieme, padre e figlio, uniti nel tempo sospeso della strada. Tagliano l’America in moto, si perdono nelle foreste del Guatemala. Per tre mesi la normalità è abolita, e non si sa più chi è diverso. Per tre mesi è Andrea a insegnare a suo padre ad abbandonarsi alla vita. Andrea che accarezza coccodrilli, abbraccia cameriere e sciamani. E semina pezzetti di carta lungo il tragitto, tenero Pollicino che prepara il ritorno mentre suo padre vorrebbe rimanere in viaggio per sempre. “Se ti abbraccio non aver paura” è un’avventura grandiosa, difficile, imprevedibile. Come Andrea. Una storia vera.Un libro, un viaggio, un rapporto padre-figlio tutto reale. “Se ti abbraccio non aver paura” è basato sull’avventura reale di Franco Antonello, imprenditore veneto e di suo figlio Andrea, autistico. Padre e figlio, l’autismo, l’incomunicabilità, la potenza del viaggio e dei sentimenti: una storia vera con il respiro della più intensa letteratura. Questa è la storia di una storia, anzi la storia di come si può incrociare e raccontare una grande storia. Una storia che diventa grande e universale quando c’è un grande scrittore che sappia raccontarla.

Ricordiamo che sin dalla nascita dei Diari certi temi ci sono stati a cuore, e già nel febbraio del 2015 avevamo parlato di limiti e di disabilità ospitando la scrittrice e viaggiatrice Eleonora Goio, che ci aveva raccontato il romanzo “Vita al rallenty”, Aras Edizioni.
Eleonora Goio, donna intraprendente e coraggiosa, al punto da percorrere la Via della Seta in solitaria a bordo di una vecchia Citroen Mehari del ’74 e di fare il giro del Mediterraneo per poi raccontare le sue avventure in due libri di buon successo.
In questo libro affronta, invece, un argomento del tutto diverso, quello della disabilità. Vissuta in prima persona per le conseguenze di un intervento al cervello. In “Una vita al rallenty”, senza peli sulla lingua e con stile asciutto e diretto, descrive l’universo della disabilità esaminato a 360 gradi.

Un percorso tutto in salita quello che i portatori di handicap devono affrontare, a partire dall’ostacolo rappresentato dalla presenza delle barriere architettoniche (scale, gradinate, marciapiedi, ascensori inesistenti o non funzionanti) nelle case così come negli edifici pubblici. E che dire della patente automobilistica e dei mille cavilli burocratici di cui tenere conto per riuscire a far valere i propri diritti, comuni a tutti i cittadini? Nella stesura del suo libro Eleonora Goio è stata a lungo insegnante di educazione fisica. Convive con l’handicap a seguito di un intervento chirurgico al cervello risalente a cinque anni fa. Per la stesura del suo libro ha raccolto le testimonianze di numerosi compagni di riabilitazione, senza alcun timore di affrontare temi per lungo (troppo) tempo tabù come ad esempio quello della sessualità: “L’ostacolo più grande è quello dell’accettazione dell’handicap, soprattutto quando sopraggiunge in età adulta” osserva la scrittrice. “Le persone con disabilità nell’immaginario collettivo sono asessuate, ma non è così. Non sono d’accordo con chi sostiene che un portatore di handicap non possa avere una vita affettiva e sessuale piena e soddisfacente, e questo è anche un modo per evitare di finire ai margini della società, tagliati fuori dai normali rapporti interpersonali”. Colpisce del libro della Goio il taglio autobiografico, senza moralismi o finti pudori. Ci si stupisce nel rendersi conto di quanto poco si sa del reinventarsi quotidiano che ogni giorno impegna le persone con disabilità: la riabilitazione, la fisioterapia, le relazioni sociali, il lavoro, la famiglia… Chiacchiera col lettore la Goio, senza imbarazzi, con fluidità. Un po’ come incontrare qualcuno sul treno che ha voglia di raccontarti la sua vita… ed è un racconto di quelli che lasciano il segno.

Nello Zaino di Antonello: SUPERAMENTO DEI LIMITI